La fecha seleccionada para su celebración fue el 29 de febrero por ser un día raro. Desde entonces, en los años no bisiestos las actividades se realizan cada 28 de febrero.
Este 2019 el lema seleccionado para la efeméride es ‘Creando puentes en la asistencia social y sanitaria’, el cual pretende perfeccionar el acceso a la representación médica de los pacientes con alguna enfermedad rara y sus familiares.
Un número superior a los 300 millones de personas en todo el mundo están afectadas por más de seis mil enfermedades raras, cada una de las cuales tiene impacto en la vida cotidiana, incluida la necesidad de una rutina diaria de atención.
De acuerdo con un estudio de la Unión Europea, estas dolencias se caracterizan por su baja prevalencia y entre las más comunes figuran: el Síndrome de Brugada, Guillián-Barré, Melanoma familiar, Autismo hereditario, así como Esclerodermia.
Melas enfermedad rara de la que no se habla no se escucha y son casos muy pocos frecuentes aca en argentina a mi hija le diagnosticaron hace un mes por los sintomas clinicos aunque falta el resultado del estudio genetico en argentina no hay tantamovida cimo en españa