Proponen Cuba y el mundo concientizar sobre enfermedades raras

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Por Prensa Latina (PL) | 28 febrero, 2019 |
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La Habana, – Con el propósito de sensibilizar a la sociedad sobre la situación especial que viven los afectados y mejorar el acceso al tratamiento, se celebra hoy en Cuba y el planeta el Día Mundial de Enfermedades Raras.

Establecido en 2008, el motivo de su creación según la Organización Europea para las Enfermedades Raras, atiende al insuficiente método curativo que existe de muchos de estos padecimientos, así como a la carencia de redes sociales de apoyo a los individuos y sus familias.

La fecha seleccionada para su celebración fue el 29 de febrero por ser un día raro. Desde entonces, en los años no bisiestos las actividades se realizan cada 28 de febrero.

Este 2019 el lema seleccionado para la efeméride es ‘Creando puentes en la asistencia social y sanitaria’, el cual pretende perfeccionar el acceso a la representación médica de los pacientes con alguna enfermedad rara y sus familiares.

Un número superior a los 300 millones de personas en todo el mundo están afectadas por más de seis mil enfermedades raras, cada una de las cuales tiene impacto en la vida cotidiana, incluida la necesidad de una rutina diaria de atención.

De acuerdo con un estudio de la Unión Europea, estas dolencias se caracterizan por su baja prevalencia y entre las más comunes figuran: el Síndrome de Brugada, Guillián-Barré, Melanoma familiar, Autismo hereditario, así como Esclerodermia.

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